作者｜南风
编审｜王潍 德青卓玛
编辑｜蓼然
本文共4619字，阅读仅需8 分钟
我是谁？要干什么？要去哪里？你 …… 又是谁？
这并不是什么深奥的哲学问题，而是大多数阿尔茨海默病患者每时每刻都不知道答案的煎熬记忆。
" 从前我会说法语和日语，但现在我基本全忘了，我患了阿尔茨海默病！" 在全国首档关注认知障碍群体公益节目《忘不了餐厅》上，年近 80 岁的蒲公英奶奶患病十年，第一次坦然说出自己的病情。她想告诉那些跟她一样的老人，" 应该走出去，继续投身社会，而不是把自己封闭在家里默默等待着死亡。"
像蒲公英奶奶这么乐观的实是难得，现实中有太多太多的老人，因阿尔茨海默病而失去生活的希望，" 不能自理 "、" 目光呆滞 " 这些标签如影随形，受到社会歧视。这些长者的家属，亦承受着巨大的照顾和情绪压力，成为 " 隐形的病人 "。
时光在大脑放了一块橡皮擦
徒步 6000 千公里路，1 万多张寻人启事。
甘肃省陇南市徽县 72 岁的老人王玉明，一面推着自行车前进，一面喊着：" 阎宝霞，你的男人接你来了，你在哪里！"
这名退役老兵，徒步一年半，跨越多个城市县区，只为找到患阿尔茨海默病走失的相濡以沫四十八载的发妻。
在被王玉明老人与老伴生死相依之情感动的同时，目光也聚焦于阿尔茨海默病。走失是初期病人最容易发生的意外，也是家属成天提心吊胆的事情。
阿尔茨海默病（英文简称 AD），是一种渐进性的大脑功能衰退性疾病，也称为老年性痴呆（或脑退化症、失智症），是老年人中最常见的痴呆类型。在广州市第一人民医院记忆门诊中，阿尔茨海默病占脑退化症长者的一半以上。
这个疾病总是在不知不觉间出现，最早往往是以家中健忘开始，记忆功能渐渐丧失。大脑就像被放了一块橡皮擦，会渐渐擦去患者脑中最珍贵的记忆，他们会慢慢忘记周围人的名字，忘记身边的亲人朋友，忘记毕生所学的本领，忘记回家的路，甚至都有可能忘记自己是谁。加之，患病后喜欢独自到处走动，这意味着走失的几率增加。
39 深呼吸（ID：shenhuxi39）在微博上以 "# 老人走失紧急发布 #" 为关键词进行搜索，在刚刚过去的三个星期就有数十位老人因老年痴呆而走失。
78 岁 文松桃
失踪时间：2019 年 7 月 15 号下午 5 点
失踪地点：湖南省长沙市长沙县凤凰城小区；
74 岁 沈开业
失踪时间：2019 年 07 月 10 日 15:00 左右
失踪地点：甘肃省武威市凉州区火车站街道天福小区；
62 岁 丛建明
失踪时间：2019 年 7 月 2 日上午 11 点
失踪地点：北京市朝阳区大北窑附近；
89 岁 黄钧城
失踪时间：2019 年 6 月 30 日
失踪地点：天津市南开区保山道南开法院附近；
81 岁 杨妃二
失踪时间：2019 年 6 月 28 日上午 10 点许
失踪地点：广东省湛江雷州市乌石镇港区走失；
81 岁 梁嗣儒
失踪时间：2019 年 6 月 22 日上午 9 点左右
失踪地点：山东省泰安市岱岳区大河虹桥宾馆附近。
……
他们把自己给丢了！
梁嗣儒老人是少数幸运者，被家人很快寻回，但大多数走失的痴呆老人依然不知所踪。
遗忘与守望的碰撞
阿尔茨海默病像高血压病、糖尿病一样出现在我们身边，记忆就像丝丝黑发在岁月中不经意间逐渐变得苍白，由清晰逐渐变得模糊。
2009 年的一天，蒲公英奶奶忽然间就记不住了，第一次出现短暂性失忆把自己给弄丢了。面对疾病不由分说的闯入，她有异乎常人的敏锐洞察力，当晚就意识到了自己的异常变化，第二天自行上医院主动寻求医生的帮助。
但，很多老年人都没有这种警觉性，往往过了一两年才发现，并且讳疾忌医，陷入病耻感的漩涡。因担心别人说自己 " 痴呆 "，将自己封闭起来，与外界隔绝。
76 岁的老何记性一年不如一年，但他总不承认，还为自己辩解：我对三十年前发生的事记得一清二楚。明明刚刚说过话、吃过的东西，他矢口否认 " 没有 "。儿女们想带他上医院检查身体，他固执地拒绝：我能吃能睡，腿脚灵便，能有啥毛病，别听专家吓唬人！
有关阿尔茨海默病的现状调查显示，人们通常拖延 3 年才求医，主诉痴呆病情；70% 照料者表示，在确诊前未察觉患者的各种痴呆症状；64% 照料者曾否认自己的亲属患有此病；58% 照料者认为痴呆状是正常的衰老；仅 31% 全科医生认为他们接受了足够的基础培训和岗位培训，以及诊断、处理痴呆病症。
随着年龄越大，认知功能下降越明显。广州市第一人民医院神经内科记忆门诊主任医师欧阳樱君建议，年满 65 周岁的长者每年需进行一次认知功能状况筛查。
蒲公英奶奶刚刚确诊那会，医生判断她可能只剩五年的生命。如今十年过去了，她依旧将自己的病情控制在轻度，没有加速恶化，不能说完全靠运气或奇迹。除了疾病发现得早，还离不开她足够乐观的心态，积极与疾病和遗忘作抗争，也不离开家人给予的关心与支持。
" 越是在家里待着无所事事，就会越伤心，" 节目中蒲公英奶奶多次提到，要乐观接受患病的事实，不应该把自己关在家里。于是，她弹钢琴，学画画，直到现在还在老年大学教英文，全家人都非常支持她参与社交活动。
自从得知母亲得了阿尔茨海默病，女儿阿斌帮母亲把家人的相片放大尺寸摆在房间显眼的位置，让母亲每天一睁开就能看到，去记忆家人。
在她犹豫要不要上综艺节目，害怕病情公布于众会招来异样的眼光，也担心学校不再请她上课的时候，女儿的一句 " 我相信你，相信欧阳医生！"，马上给了她力量和信心，决定勇敢参加节目。
阿尔茨海默病老人们会因为身不由己的遗忘陷入窘困。对他们来说，过去与现在是背道而驰两个世界，自责的神经因回忆的剥离变得敏感起来。
欧阳樱君称，帮助患者留住记忆，耐心与技巧最重要。即使他们脑海里已经没有了家人的词汇，但他心里其实还记得熟悉亲近的人。面对患者的询问，如果露出一丝不耐烦、或是一个怀疑的眼神，都会让患者感到自己的能力下降，自尊心受挫。
定位手表、便利贴等是痴呆患者家庭常备的防走失、提醒记忆的物品，但很多老人未必接受。这个病本身会使患者整个人变得很敏感，当你把意愿强加于患者身上时，尽管是出于关心，但他（她）仍会觉得不被尊重，这就需要家属付出更多的耐心聆听他们的想法，融入他们的世界。
可现实的无奈，由于工作繁忙、经济压力，还要照顾自己的小家，不是每个儿女都有足够的耐心对待认知障碍的父母。
家属比病人更痛苦
阿尔茨海默病损害了大脑的认知功能，严重影响认知能力、生活能力，主要表现为记忆功能下降、猜疑、妄想、睡眠倒错，甚至会有冲动、攻击等精神行为异常，日常生活技能也逐步退化，需要家人或者照料者长期照顾。
黄思斯坐在电脑前，看到《忘不了餐厅》的五位老人患病后依然热爱生活、积极乐观，她很羡慕，" 真希望，我外公也能这样。"
16 年前，黄思斯的外公被确诊阿尔茨海默病，此后病情加剧，不记得所有家人，性情大变，每天坐在藤椅上又哭又笑，有自残倾向，吃喝拉撒都离不了人。那几年，母亲和几个舅舅成天担惊受怕，在照料中经历失眠、崩溃、绝望。
" 家里没有条件、也没想过要把外公送去大城市治疗，" 黄思斯说，在她们看来，得了老年痴呆只能在家等死。
这是普遍现象，在我国，能够进入专科护理机构的痴呆患者不到 5%。
近五年，政府、社会、公众都意识到老龄化问题和日益增多的阿尔茨海默病，医养结合、居家养老、日托中心等政策和举措不断推出，大城市医疗纷纷开设记忆门诊，让更多的患者得到专科专病诊治，也同时让有需之人定期进行记忆筛查。
北京等地，还开设了认知功能训练护理门诊，针对认知障碍患者，在结合药物治疗的同时，制定一对一的认知训练方案和家庭训练方案，帮助改善患者的认知功能，延缓阿尔茨海默病的发生。
中国 60 岁及以上人口已达 2.49 亿人，65 岁以上老年人群痴呆患病率为 6.6%，80 岁以上人群痴呆患病率则超过 22%。
截止 2015 年，据不完全统计，我国老年痴呆患者总数接近 1000 万，其中因阿尔茨海默病导致痴呆的患者已经超过 600 万。
刘玲 80 岁的婆婆就是这 600 万人中的一员，四年前，当婆婆被确诊为阿尔茨海默病时，孝顺的她第一反应是好好照顾老人，但时间长了才知道这个病有多么折磨家庭。
同患有阿尔茨海默病的大多数人一样，刘玲婆婆的病情从慢慢不记事开始恶化。老人起初能基本自理，只需要刘玲准备一日三餐。" 随着病情一点点加重，婆婆先是不能自己洗澡，帮她洗又不听话而不停挣扎，洗一次要花上一个小时，把你累个半死。"
" 大小便失禁，有一回没及时擦洗，她竟用手指把便便涂抹到墙上，从此只能每天给她穿纸尿裤。"
" 白天睡觉，晚上闹腾，不睡觉，嘴里发出奇怪的声音，有时是在骂人。" 婆婆病后，刘玲整整三年没睡过一天好觉，比同龄人老了十岁，还落下了一身病痛：腰椎间盘突出症，心肌慢性缺氧，经常头晕、头痛。
不管是刘玲，还是黄思斯，她们都感叹：" 阿尔茨海默病很可怕，很多时候，照料者比病人更痛苦！"
" 整个人要快疯了！" 几乎每个痛苦的照料者都会这么说，其中不乏一些被折磨疯的家属，有过念头想带着老人一死百了，也有人真的这么做了。
在中国，一个阿尔茨海默病患者每个月的直接药费约为 1000 元。而非正式护理成本，不管是请护工，还是家属辞职回家照顾，都是一笔不小的开销。
五年前，北京宣武医院牵头做的一项调查显示，一个痴呆病人的费用占家庭总收入的接近 1/3，导致家庭生活质量明显下降。
给遗忘减速
目前全球每 3 秒钟就新增一位痴呆患者，全世界大约有 5000 万痴呆症患者。到 2050 年，痴呆症患者数量预计达到 1.52 亿。
然而，距离世界上第一例阿尔茨海默病被确诊已经过了 110 年，我们仍然没有找到治疗的有效办法。也就是说，这种病没有特效药，无法治愈，无法逆转。老年痴呆患者在通往彻底忘记这个世界的路上，我们唯一的办法就是帮他们减缓前行的速度。
全球治疗阿尔茨海默病的药物不超过 5 种，现在我国的临床治疗大多依赖进口药物，所幸均已纳入了国家医保目录。从今年 7 月 1 日开始，职工医保门诊慢性病，阿尔茨海默病药品报销金额从每月 200 元提高至每月 400 元。
除了药物延缓病情、改善症状，更多的是需要家庭的关心和护理、社会和人文的支持和关怀。
世界卫生组织阿尔茨海默协会最新调查发现，有 30% 的老年痴呆可以通过非药物来调控。
" 认真做好患者健康教育，积极控制血压、血糖、血脂，保持良好的听力，保持健康的膳食，保持社交和运动，每年做好体检，都有助于病情的控制。" 欧阳樱君表示，非药物治疗是重要的补充，鼓励患者参加各种社会活动和日常生活活动，尽量维持其生活自理能力，延缓脑功能的衰退速度。
为战胜这一蚕食患者认知能力的病魔，医学界投入了巨大的财力和精力，取得了一些新进展。血液检测有望提前多年检出阿尔茨海默病；阿尔茨海默病疫苗在实验鼠身上取得了成功，未来有一天这种疫苗能为人所用。
（应受访者要求，文中人物除专家外均为化名）
指导专家：
广州市第一人民医院神经内科记忆门诊主任医师 欧阳樱君
魏星 袁友芬对本文亦有贡献
参考资料：
[ 1 ] 痴呆症 . 世界卫生组织官网
[ 2 ] 探访宣武医院认知功能训练护理门诊：减缓老年痴呆患者彻底遗忘的速度 . 北京晚报，2019-5-13
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